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2016 10 NOV
Tipologia di contenuto: news
Registro comunicativo: professionale
Area di interesse: Medico

News dal Gruppo di Studio SIMRI: Discinesia Ciliare Primaria

Al via il DB sulla Discinesia Ciliare Primaria!

Il Gruppo di Studio della SIMRI sulla Discinesia Ciliare Primaria ha portato avanti, in questi mesi, la costruzione in collaborazione con il CINECA di un database per riassumere in sé la prerogativa di raccogliere tutte le informazioni relative alle manifestazioni cliniche, ai risultati delle indagini idonee a giungere alla diagnosi di certezza, alla raccolta dei dati longitudinali sulla funzione respiratoria e relative alle variazioni cliniche a cui i pazienti sono andati incontro nel tempo, ed inoltre alle terapie che sono state istituite nel singolo paziente. Tale database darà la possibilità di ottenere un Osservatorio Nazionale sulla Discinesia Ciliare Primaria e quindi conterrà le informazioni longitudinali dei singoli pazienti non solo ampliando la nostra conoscenza su questa malattia rara, ma anche mettendo a disposizione del singolo paziente e degli operatori sanitari, che ne devono gestire le problematiche assistenziali, un proficuo strumento di lavoro in grado di seguire il paziente nell’arco di tutta la sua esistenza. 

Il Gruppo di Studio sulla malattia, sviluppando l’Osservatorio  sulla Discinesia Ciliare Primaria, si propone inoltre lo scopo di omogeneizzare i comportamenti per la diagnosi, per il monitoraggio e il trattamento delle manifestazioni dei pazienti. 

Negli ultimi mesi sono state realizzate le schede per rendere il più agevole e più completa possibile la raccolta dei dati. L’accesso al database avverrà esclusivamente attraverso il sito della SIMRI e sarà disponibile entro la fine dell'anno. 

 
Articolo a cura di Massimo Pifferi