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Ventilazione Domiciliare in età pediatrica - "VeDo Piccolo"

Componenti il gruppo di studio
  • Elisabetta Maria Camilla Bignamini (Coordinatore e proponente del Gruppo di Studio)
    gds.coord.vedopiccolo@simri.it
  • Caterina Agosto
  • Marta Roberta Bellasio
  • Franca Benini
  • Valeria Caldarelli
  • Federica Camela
  • Paolo Cavaliere
  • Renato Cutrera
  • Carlo De Pieri
  • Rosina De Rose
  • Fulvio Esposito
  • Irene Esposito
  • Costanza Evangelista
  • Francesca Fronterrè
  • Maurizia Lanza
  • Agata Lax
  • Stefania Leoni
  • Chiara Mastella
  • Angelica Mazzocchi
  • Claudio Orlando
  • Maria Francesca Patria
  • Martino Pavone
  • Marina Pedemonte
  • Fabrizio Racca
  • Fabrizio Rao
  • Paola Serio
  • Serena Soldini
  • Simona Spada
  • Raffaele Testa
  • Elisabetta Verrillo
  • Mariaerennia Vitullo
  • Andrea Michele Wolfler
Descrizione

Lo sviluppo della medicina, sia in fase diagnostica che di trattamento e supporto delle funzioni vitali, ha consentito di incrementare la sopravvivenza di malati con grave patologia cronica complessa, in particolare di quelli che richiedono un supporto respiratorio già nei primi mesi di vita. Molti di questi, soprattutto con patologia neuromuscolare e respiratoria, richiedono un supporto ventilatorio  per gran parte della giornata per ottenere una adeguata ossigenazione e ridurre il rischio di sviluppare ipercapnia. Nonostante l’aumento dei pazienti trattati con ventilazione domiciliare, i centri che hanno esperienza di ventilazione meccanica in patologie pediatriche croniche, hanno serie di pazienti molto disomogenee a causa di ampie differenze di età (da 0 a 18 anni) e di diagnosi (dalle paralisi cerebrali alla malattia di Duchenne, dalla sindrome di Ondine alla fibrosi cistica per fare alcuni esempi) con numeri troppo piccoli per estrapolare dati rilevanti e per poter sviluppare “standard of care” per quella patologia o ricerca clinica strutturata.

Già dal 2011 un gruppo di medici provenienti da discipline diverse (pneumologi, neurologi e rianimatori) che si occupa di ventilazione domiciliare a lungo termine (VDLT) in età pediatrica, ha costituito un team di lavoro ed ha effettuato una survey nazionale per valutare quanto e come sono ventilati a domicilio i bambini in Italia. I risultati di questo lavoro, pubblicati su riviste scientifiche internazionali, hanno mostrato un cospicuo  numero di bambini sottoposti a VDLT con importanti  differenze nel loro  trattamento e follow up .