- Aspetti educazionali delle Malattie Respiratorie Croniche Pediatriche

Sono passati diversi anni da quando, sulle pagine di questa rivista, abbiamo parlato di educazione. Nel settembre 2006 compariva un articolo sulle novità nell’educazione del bambino con asma. In questi anni è stata copiosa la letteratura italiana ed internazionale sulla necessità di programmi educativi nelle patologie croniche, tanto più perché il numero dei malati cronici, anche in età pediatrica, è in continua crescita e impone alle istituzioni sanitarie di rivedere le modalità di assistenza. Il sistema sanitario nazionale (SSN) e, di conseguenza, gli operatori che a vario titolo ne fanno parte devono affrontare una crescente richiesta di assistenza, che si caratterizza per la lunga durata, la necessità di essere erogata anche in ambiti diversi da quelli dell’ospedale e/o dell’ambulatorio e l’inevitabile richiesta di essere supportata da adeguati servizi sociali. In quest’ambiente l’educazione non può essere considerata un’opzione, ma una priorità, e le malattie respiratorie dell’età pediatrica occupano, nell’ambito della cronicità, un posto di rilievo. Per questo abbiamo deciso di dedicare la prima parte di questo numero ad un simposio (etimologicamente: “banchetto che costituisce occasione per discutere argomenti di comune interesse”). Ci è sembrato importante fare il punto sulle necessità educative anche di patologie diverse dall’asma e dalla fibrosi cistica, che da più tempo hanno coinvolto pazienti, personale sanitario e famiglie nell’elaborazione di programmi di educazione terapeutica. Naturalmente parleremo anche di queste patologie. Gli esperti che ne discutono ci aggiorneranno sui cambiamenti che hanno portato gli operatori a rivedere e implementare i loro programmi educativi, tenendo conto da un lato della diffusione delle conoscenze e degli strumenti di condivisione di queste conoscenze e, dall’altro, delle nuove possibilità terapeutiche. Abbiamo coinvolto colleghi che da molto tempo studiano i disturbi respiratori del sonno nella disamina sui problemi educativi dei bambini affetti da tale patologia e dei loro familiari, ma anche sull’educazione di cui ancora necessitano medici e infermieri. L’OSAS è una condizione comune ma ancora sottodiagnosticata, in cui l’adesione al trattamento prevede non solo una corretta informazione sulla patologia, ma anche cambiamento di stili di vita, addestramento controllo nel tempo. Ci è sembrato importante inserire la sindrome della morte in culla tra le patologie respiratorie che richiedono un importante lavoro educativo; non tanto, ovviamente, per motivi legati ad una situazione di cronicità, ma perché un evento così devastante richiede una presa in carico della famiglia per lungo tempo e soprattutto perché i fattori di rischio di questa importante patologia sono potenzialmente modificabili e devono entrare a far parte dell’offerta educativa di ciascun pediatra. Abbiamo ritenuto utile per tutti i colleghi e gli operatori sanitari fare il punto sul paziente pediatrico ventilato che è dimesso dall’ospedale; il numero dei bambini che sono trattati con ventilazione a lungo termine è in aumento nel nostro paese, come in tutto il mondo industrializzato, e l’organizzazione dell’assistenza domiciliare respiratoria è una delle sfide (educativa, organizzativa, collaborativa ed economica) che più impegneranno il SSN nei prossimi anni. Poiché siamo ben consci di come nel campo dell’educazione siano necessarie collaborazione ed una comunione d’intenti tra le varie figure che stanno intorno al bambino, abbiamo un grande interesse per i commenti dei pediatri di famiglia, che più di ogni altro operatore sanitario conoscono le situazioni mediche e non, che fanno di un programma educativo un intervento determinante nel benessere di un paziente o un fallimento frustrante per il paziente, la famiglia e per i pediatri medesimi. E abbiamo un grande interesse per le osservazioni che ci sono proposte dai rappresentanti delle associazioni delle famiglie, che sono la voce su cui noi tutti dovremmo modulare il nostro approccio educativo verso i bambini e gli adolescenti affetti da patologia respiratoria cronica. Nei primi mesi del 2016 il Ministero della Salute ha pubblicato il “Piano Nazionale della Cronicità”, in cui gli aspetti educativi hanno, com’era lecito aspettarsi, un posto di rilievo. Ancora più importante per i pediatri è che, nella piana cronicità, una trattazione a parte merita l’età evolutiva per le peculiarità che la caratterizzano e che, delle tre malattie croniche valutate singolarmente in questa età, ben due riguardano l’apparato respiratorio (asma e insufficienza resspiratoria cronica). Dobbiamo sentirci tutti coinvolti nell’implementazione e diffusione dei programmi educativi per la patologia respiratoria in età pediatrica perché solo così riusciremo ad attribuire un’effettiva ed efficace centralità al bambino, alla sua famiglia ed al loro progetto di vita.

Respiratory diseases are the major cause of mortality and morbidity worldwide, with infants and young children especially susceptible. Chronic respiratory diseases are the most prevalent chronic conditions in the pediatric population and have major adverse effects on life and disability of patients and their families. Continuous health education of children, parents and teachers, and training of health professionals play a key role in the prevention and treatment of chronic respiratory diseases of infants, children and adolescents. Raising awareness and educating about chronic respiratory diseases mean minimizing their social implications, improving health-related quality of life of patients and care-givers, identifying current unmet needs, and pursuing equal health opportunities. Education programs have been in place for children with asthma and cystic fibrosis for many years, but we still need to talk about these topics and understand how the active involvement ofchildren, parents and care-givers has changed in recent years with the growing interest in the use of digital information technologies to promote disease care and monitoring and improve outcomes. In this Issue we also want to discuss the importance of educational programs for patients (and their families) suffering from sleep apnea syndrome. The disease (still underdiagnosed) has a great impact on the quality of life, but can be easily managed by improving knowledge and adhesion to therapy. Advances in pediatric intensive care have reduced mortality from respiratory failure, but this has led to an increase in the number of patients with chronic respiratory insufficiency. It is generally agreed that home care of children requiring ventilator support improves their outcomes and is cost effective for the National Health Service. Families of children with chronic respiratory failure are greatly impacted by the complexity of assistance, and their education is crucial. The challenge is to achieve effective cooperation among families, physicians, nurses, respiratory therapists and social workers. We included the sudden infant death syndrome among the respiratory diseases requiring important educational work, even in the awareness that this is not a chronic condition. However, we believe that educational programs on infant-care practices, parental behavior, and cultural beliefs would assist in the development of risk-reduction interventions. Final comments on education in chronic respiratory diseases are discussed by the most relevant care-takers of the child at home: the family doctor and the parents. Their voices are crucial for the development of strategies that give patients the best chance of controlling the disease and for reducing the physical, psychological, social, and economic consequences of chronic illnesses.