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- Aspetti educazionali delle Malattie Respiratorie Croniche Pediatriche

Volume 17, Numero 65- Marzo 2017

La fibrosi cistica da malattia fatale dell’infanzia a malattia cronica dell’adulto: come cambia l’educazione del paziente

Gli adolescenti con fibrosi cistica (FC) si affacciano all’età adulta con prospettive di qualità e durata mdi vita molto diverse da chi, con la stessa diagnosi, li ha preceduti nelle decadi precedenti. Per i pazienti e le famiglie, il prolungamento della durata della vita rappresenta un fondamentale motivo di speranza e, al tempo stesso, un aumento del carico terapeutico e un inevitabile confronto con variabili e relazioni mai sperimentate prima. Tutto ciò ha arricchito la ricerca e l’attività clinica di nuove sfide e complessità. Diverse domande hanno richiamato l’attenzione su aspetti non immediatamente identificabili con l’intervento medico sulla patologia, ma pienamente comprensibili all’interno di un approccio olistico nella cura della persona. Lo scopo di quest’articolo è “portare alla luce” la nuova popolazione di pazienti adolescenti con FC, i quali hanno messo in discussione i modelli di comunicazione e le finalità educative precedenti, basati soprattutto sulla comunicazione di una malattia terminale in giovane età, esigendone di nuovi. Gli adolescenti affetti da fibrosi cistica di oggi sono portavoce di nuove esigenze sul versante della qualità della vita e della qualità della relazione di cura. Partendo dalla consapevolezza che questa malattia riconosce in specifici standard of care, nazionali e internazionali, le basi per il suo trattamento, cercheremo di introdurre le riflessioni multidisciplinari proprie dello staff sanitario di un centro specialistico, integrandole con alcune indicazioni provenienti dalla comunità scientifica nel campo della bioetica e dello sviluppo morale degli individui umani.

Parole chiave: fibrosi cistica, adolescenti, autonomia, sviluppo morale, etica, cura, farmaci, educazione.