- Aspetti educazionali delle Malattie Respiratorie Croniche Pediatriche

Gli adolescenti con fibrosi cistica (FC) si affacciano all’età adulta con prospettive di qualità e durata mdi vita molto diverse da chi, con la stessa diagnosi, li ha preceduti nelle decadi precedenti. Per i pazienti e le famiglie, il prolungamento della durata della vita rappresenta un fondamentale motivo di speranza e, al tempo stesso, un aumento del carico terapeutico e un inevitabile confronto con variabili e relazioni mai sperimentate prima. Tutto ciò ha arricchito la ricerca e l’attività clinica di nuove sfide e complessità. Diverse domande hanno richiamato l’attenzione su aspetti non immediatamente identificabili con l’intervento medico sulla patologia, ma pienamente comprensibili all’interno di un approccio olistico nella cura della persona. Lo scopo di quest’articolo è “portare alla luce” la nuova popolazione di pazienti adolescenti con FC, i quali hanno messo in discussione i modelli di comunicazione e le finalità educative precedenti, basati soprattutto sulla comunicazione di una malattia terminale in giovane età, esigendone di nuovi. Gli adolescenti affetti da fibrosi cistica di oggi sono portavoce di nuove esigenze sul versante della qualità della vita e della qualità della relazione di cura. Partendo dalla consapevolezza che questa malattia riconosce in specifici standard of care, nazionali e internazionali, le basi per il suo trattamento, cercheremo di introdurre le riflessioni multidisciplinari proprie dello staff sanitario di un centro specialistico, integrandole con alcune indicazioni provenienti dalla comunità scientifica nel campo della bioetica e dello sviluppo morale degli individui umani.

Parole chiave: fibrosi cistica, adolescenti, autonomia, sviluppo morale, etica, cura, farmaci, educazione.

Adolescents with cystic fibrosis (CF) face adulthood with prospects of lifespan and its quality different from those who received the same diagnosis during the previous decades. For patients and families, the extension of lifespan is a key reason for hope but, at the same time, it causes an increase of the therapeutic load and an inevitable confrontation with variables and relationships never experienced before. This new background has enriched research and clinical activity with new challenges and complexities. Many questions have focused attention on issues not immediately identifiable with medical interventions on the disease, but fully understandable within a holistic approach in the care of the person. The purpose of this article is to “bring to light” the new population of adolescent CF patients, who call into question the previous models of communication and educational purposes, based mainly on the communication of a fatal disease in young age, demanding the creation of new ones. Today, adolescents with CF are spokesmen of new requirements in quality of life and quality of care relationship. Even if we know that this disease has specific national and international standards of care, we want try to introduce reflections from a multidisciplinary healthcare team from a specialist centre integrated with some concepts from bioethics and moral development of human individuals.