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- Rivista di Pneumologia Pediatrica

- Aspetti educazionali delle Malattie Respiratorie Croniche Pediatriche

Volume 17, Numero 65- Marzo 2017

Editoriale

Strategie di educazione terapeutica per il paziente pediatrico con malattia respiratoria cronica: siamo veramente pronti ad affrontare la nuova sfida di un approccio personalizzato multidimensionale?

Quanto è grande la necessità educativa del paziente pediatrico con malattia respiratoria cronica? In questo fascicolo di Pneumologia Pediatrica ci viene presentato un simposio che esplora le ragioni tecniche ed emotive, nonché i differenti percorsi educazionali di alcune patologie respiratorie del bambino e dell’adolescente. Approfondire gli aspetti educazionali ed esaminare con attenzione lo sviluppo delle differenti strategie di approccio educativo, adattate ai diversi contesti di socialità, fornisce al lettore un prezioso aggiornamento finalizzato al miglioramento del rapporto tra il controllo della malattia e la gestione della qualità di vita del paziente. I pregevoli contributi del Simposio mirano a: rinforzare il valore delle strategie educative consolidate, ad esempio nell’asma pediatrico; indicare l’importanza di avviare precocemente percorsi educativi all’interno del nucleo familiare, per la prevenzione dei disturbi del sonno; proporre metodologie innovative ed integrate adatte a gestire pazienti complessi, ad esempio i ventilati; prospettare la necessità di nuove e più ampie competenze per affrontare il nuovo scenario emotivo e cognitivo dell’adolescente con fibrosi cistica; suggerire l’avvio di percorsi di prevenzione consapevole per la riduzione del rischio di SIDS; esporre i nuovi e complessi aspetti organizzativi dei modelli operativi territoriali per l’assistenza integrata, elettivamente dedicati a quel gruppo di bambini con patologia respiratoria cronica, il cui numero è in progressivo aumento a seguito dell’anticipazione diagnostica e del miglioramento delle cure offerte dai team multidisciplinari; delineare il punto di vista delle associazioni dei pazienti, in sintonia con le esigenze della vita reale del paziente e della sua famiglia, impegnate a svolgere il difficile compito di informare, divulgare, promuovere e difendere i diritti dei malati, per una prospettiva di vita inclusiva. L’attuale scenario delle strategie di educazione terapeutica per il paziente pediatrico con malattia respiratoria cronica è ancora un promemoria inadeguato, rispetto alle pressanti esigenze di raggiungere e mantenere gli elevati livelli di qualità delle cure dedicate ai pazienti cronici; tutto ciò deve indurre la comunità scientifica, che ha a cuore la salute ed il benessere psico-fisico del bambino in età evolutiva, a riaffermare l’importanza di avviare nuovi percorsi di formazione interdisciplinare e l’acquisizione di più avanzate competenze per una migliore qualità di vita dei nostri pazienti. La struttura di questo fascicolo ha l’obiettivo di offrire al lettore le analisi dei risultati dell’applicazione di programmi/protocolli educazionali, fornendo non soltanto una dettagliata descrizione delle modalità operative ma anche una interessante valutazione dell’impatto economico, derivante dalla realizzazione di percorsi standardizzati diagnostico terapeutici educazionali. Dopo la lettura di questa sezione del fascicolo tutti noi saremo consapevoli che possiamo affrontare e risolvere il problema della domanda di presa in carico globale del paziente pediatrico con malattia respiratoria cronica. Per rispondere alla sfida di un approccio innovativo e scientificamente provato i contributi della sezione EBM corner & Review, realizzati dai Junior Members della SIMRI, contribuiscono efficacemente alla costruzione del percorso di conoscenza, in quanto ci offrono una lettura critica di alcuni recenti contributi scientifici inerenti le evidenze ed il parere degli esperti su peculiari ambiti assistenziali, quali la ventilazione non-invasiva e l’ipertensione polmonare, o sul più comune contesto sociale come la scuola, gold-standard per l’efficacia di modelli di educazione e prevenzione. In ultimo la sezione FAQ, Frequently Asked Questions consentirà al lettore di riportare in un contesto reale di “vita vissuta” le risposte fornite dagli Esperti; sarà facile constatare che a quelle stesse domande molti di noi hanno già risposto in passato ed attualmente, fornendo le stesse indicazioni e/o rassicurazioni. In definitiva, le FAQ ci aiuteranno per gestire al meglio il confronto continuo e costruttivo con i nostri pazienti. Le malattie respiratorie croniche (CRD) sono globalmente riconosciute come la causa principale di morte prematura, la loro prevalenza è in aumento in tutto il mondo ed in particolare tra i bambini ed ha importanti effetti negativi sulla qualità della vita e la disabilità delle persone affette. L’impatto globale delle CRD aumenterà considerevolmente in futuro, anche se le CRD prevenibili, l’asma e le allergie respiratorie, possono essere controllate con una gestione adeguata. Tuttavia, le CRD rimangono sotto-diagnosticata e sotto-trattate. Vi è la necessità di sviluppare una nuova conoscenza delle CRD, consapevole non soltanto dei bisogni di salute dei pazienti, ma anche delle esigenze di integrazione con i differenti contesti di vita e di armonizzazione con le pressanti istanze di benessere individuale. I nuovi percorsi di cura globale del paziente con CRD si sviluppano attraverso la valorizzazione di approcci educativi inclusivi e di piani integrati di formazione interdisciplinare per tutte le figure professionali coinvolte, con l’obiettivo di aumentare l’attenzione verso le malattie respiratorie croniche pediatriche.

Buona lettura


Indice

1
Strategie di educazione terapeutica del paziente pediatrico con malattia respiratoria cronica
Lucietta Capra
2
L’educazione terapeutica del paziente pediatrico con asma: perché parlarne ancora?
Luciana Indinnimeo, Valentina De Vittori, Martina Capponi, Vincenza Di Marino, Marzia Duse
3
OSAS: conoscere-educare–prevenire
Luigia Maria Brunetti, Valentina Tranchino, Maria Pia Natale, Luana Nosetti
4
La presa in carico del paziente ventilato che viene dimesso dall’ospedale
Serena Caggiano, Martino Pavone, Elisabetta Verrillo, Serena Soldini, Maria Antonietta Piliero, Renato Cutrera
5
La fibrosi cistica da malattia fatale dell’infanzia a malattia cronica dell’adulto: come cambia l’educazione del paziente
Elena Nave, Cristiana Risso, Cristiana Tinari, Antonella Grandis, Elisabetta Bignamini
6
SIDS: cosa chiedono i genitori, quale ruolo ha per loro l’educazione terapeutica
Maria Giovanna Paglietti, Allegra Bonomi, Ada Macchiarini, Elisabetta Verrillo, Francesca Petreschi, Alessandra Schiavino, Martino Pavone, Renato Cutrera
7
Il pediatra di famiglia e il suo ruolo nei processi educativi dei bambini con patologia respiratoria cronica
Massimo Landi
8
L’educazione terapeutica nelle malattie respiratorie: il punto di vista delle associazioni dei pazienti
Sandra Frateiacci
9
Educazione terapeutica nel centro “Io e l’asma”
Ada Pluda, Adriana Boldi, Denise Colombo, Malica Frassine, Valeria Gretter, Cristina Quecchia, Emanuele D’Agata, Maria Paola Mostarda, Sebastiano Guarnaccia, Gaia Pecorelli
10
Il percorso diagnostico terapeutico educazionale nel centro “io e l’asma”
Valeria Gretter, Cristina Quecchia, Adriana Boldi, Ada Pluda, Denise Colombo, Malica Frassine, Gaia Pecorelli, Emanuele D’Agata, Sebastiano Guarnaccia
11
Gli effetti di interventi educazionali sull’asma nelle scuole: una revisione sistematica della letteratura
Laura Montalbano
12
L’igiene delle mani è efficace per la prevenzione delle infezioni nei contesti scolastici?
Maria Elisa Di Cicco, Giovanni Federico, Diego Peroni, Massimo Pifferi
13
Ventilazione non invasiva nel lungo termine in età pediatrica
Valeria Caldarelli
14
Iter diagnostico, follow-up, terapia ed assistenza nei bambini con sospetta malattia ipertensiva polmonare: consensus statement di esperti del Network Pediatrico della Ipertensione Polmonare In Età Pediatrica, approvato dalla Società Internazionale di Tra
Paola Di Filippo, Marianna Immacolata Petrosino
15
Frequently Asked Questions
Maria Giovanna Paglietti, Luciana Indinimeo, Elisabetta Bignamini