Educazione e Ricerca in Discinesia Ciliare Primaria e Bronchiectasie Non-FC

Coordinatore Gruppo di Studio
Dr. Nicola Ullmann

La combinazione all’interno dello stesso gruppo di studio di due condizioni:

1. discinesia ciliare primaria e le bronchiectasie non-FC, che anche clinicamente si intrecciano nell’ambito diagnostico, di terapia e follow-up, risulta ideale per ottimizzare progetti di raccolta di dati nazionali
2. programmazione di studi multicentrici e la coordinazione di gruppi clinici che si occupano di entrambe le condizioni. Un gruppo di lavoro che comprenda il maggior numero di centri che si occupano di tali condizioni permette di creare un network che applichi le stesse metodologie diagnostiche e i medesimi approcci terapeutici.

Obiettivi del gruppo di studio Educazione e Ricerca in Discinesia Ciliare Primaria e Bronchiectasie Non-FC

Questo gruppo si propone diversi obiettivi che possono essere così riassunti, divisi in due categorie:

Ricerca

• finalizzare i risultati della “survey nazionale su diagnosi e terapia” con la pubblicazione scientifica su rivista internazionale;
• pianificare studi multicentrici nazionali/internazionali. I seguenti studi sono in fase di iniziazione:

Studio longitudinale “MICROSURVEY” sull’esame microbiologico nell’espettorato in pazienti PCD (coordinato dal gruppo di Padova – Prof.ssa Zanconato e Dott.ssa Ferraro);

Studio retrospettivo “DIAGNOSTIC PATHWAY” per l’individuazione del percorso clinico precedente alla diagnosi nei pazienti PCD (coordinato dal gruppo di Roma – Dott. Ullmann e Dott.ssa Allegorico);

Incrementare la collaborazione tra i centri specialistici che seguono pazienti affetti da PCD e bronchiectasie non-FC.

Educazione

Creazione di opuscoli informativi per:

• famiglie/pazienti adulti;
• adolescenti;
• bambini (patrocinato GdS SIMRI- ERN Lung ed Associazione AID Kartagener) sulla PCD;

Organizzazione di un incontro multicentrico in vivo/virtuale (se possibile registrato e da caricare sul sito SIMRI) volto alla condivisione pratica ed educativa delle tecniche di FT respiratoria nei pazienti affetti da “DCP e Bronchiectasie non-FC” (patrocinato GdS SIMRI- ERN Lung ed Associazione AID Kartagener). Aperto a medici ed a fisioterapisti respiratori  con la possibilità di creare un documento condiviso;

Aumentare la collaborazione con l’Assiciazione dei pazienti AID Kartagener per permettere una maggior conoscenza della malattia nel nostro Paese.

Per maggiori informazioni, scrivi a: segreteria@simri.it