Una visione diadica del management dell’asma

Nell’ambito della ricerca sulle malattie croniche è importante porre particolare attenzione alla percezione che i pazienti hanno della loro malattia e del trattamento, dato che  questi costrutti possono sostanzialmente variare in base a comportamenti disfunzionali.
Secondo la teoria del Common Sense Model (CSM) le percezioni soggettive sulla malattia e il trattamento vengono assunte per fornire un quadro e una guida precisa per comportamenti individuali di coping che possono influenzare i risultati health related.
La gestione dell'asma  in età pediatrica è considerata un “affare di famiglia” che presenta sfide specifiche  durante l'adolescenza; in tal senso è auspicabile una migliore comprensione della prospettiva degli adolescenti e dei caregiver così da poter spiegare le frequenti variazioni dell'andamento della malattia e il comportamento rispetto a questa.
Uno studio, pubblicato a Giugno 2015 sul Child: care, health and development mira ad esplorare le percezioni di adolescenti e dei caregiver riguardo l'asma e la sua gestione, esaminando congruenze e differenze all’interno di questa diade.
Sono stati coinvolti adolescenti con diagnosi di asma di età compresa tra 11-18 anni e le loro madri di età compresa tra 37-55 anni.
I dati sono stati raccolti separatamente, per adolescenti e genitori, e con metodiche differenti.
Per gli adolescenti è stata utilizzata la metodica del focus group, così da  fare emergere dati qualitativi attraverso la realizzazione di una discussione dinamica tra i partecipanti basata su esperienze e credenze personali riguardanti l’asma e la sua gestione quotidiana. La scaletta degli incontri iniziava con un brain storming  sul concetto generale di “asma” e si articolava su 4 principali ambiti: 1) conoscenze sulla malattia, 2) opinioni sul trattamento, 3) capacità di autogestione, 4) gestione familiare dell'asma.
Gli stessi ambiti venivano indagati mediante intervista telefonica con i caregiver.
I risultati hanno evidenziato un’elevata complessità nella percezione della malattia da parte degli adolescenti e dei caregiver su tematiche specifiche (conoscenze sull’asma, trattamento, gestione individuale e gestione familiare) e le analisi hanno rivelato una forte corrispondenza nella maggior parte dei temi.
Tuttavia, sono state individuate evidenti divergenze sull’impatto generale dell’asma nella qualità di vita dell’adolescente e sulle responsabilità nella gestione della malattia.
I risultati invitano a  riflettere sulla grande varietà di percezioni e credenze degli adolescenti e dei caregiver  sulla malattia e pongono in evidenza i comportamenti individuali e familiari spesso erroneamente assunti.
Lo Studio aggiunge alla letteratura precedente nuovi dati riguardo le percezioni soggettive inerenti la malattia, fornendo una prospettiva sistemica  dell'interazione tra i molti  elementi che influenzano il vissuto dell'asma in età pediatrica.  Sulla base di questi risutati emerge la necessità di organizzare in una prospettiva diadica un approccio multidisciplinare   nell'adolecente asmatico, favorendo maggiore aderenza ai trattamenti ed evitando comportamenti disfunzionali.

Fonte:
Heyduck K, Bengel J, Farin-Glattacker E, Glattacker M. Adolescent and parental perceptions about asthma and asthma management: a dyadic qualitative analysis.Child Care Health Dev. 2015 Aug  doi: 10.1111/cch.12277