Determinanti sociali della salute nell'era digitale

Nell’era digitale l'ambito e la tipologia di dati disponibili nei social network rappresentano crescenti potenziali risorse per identificare nuovi obiettivi che potrebbero influenzare significativamente i risultati della valutazione di differenti indicatori di salute. Tra il 2005 e il 2018, l'uso dei social media negli Stati Uniti è aumentato dal 5% al 69%. In particolare i determinanti sociali della salute “semplici” quali istruzione, reddito, alloggio e comunità, numeri di amici online, così come altri complessi biomarcatori sociali, quali il tempismo, la frequenza, il contenuto, i modelli ed il grado di integrazione con le comunità online sono considerati determinanti sociali emergenti per la valutazione attuale dello stato di salute. Occorre sottolineare che le indagini sui determinanti sociali sono spesso limitate da informazioni auto-riportate e che i determinanti sociali sono complessi. Infatti ad oggi i collegamenti diretti tra dati medici e social network complessi sono stati molto limitati.

Dal punto di vista della ricerca, pur se numerosi studi hanno mostrato associazioni tra determinanti sociali della salute e aspettativa di vita è da segnalare che un'importante limitazione sui determinanti sociali della salute è legata alla molteplicità dei fattori identificati, come reddito e istruzione, che non possono essere facilmente modificati. Ciò è in parte dovuto alla mancanza di un accurato livello di dettaglio delle informazioni nel campo della salute che sia in grado di catturare le abitudini, i comportamenti della persona e della sua comunità e le reti di individui. Indubbiamente, tale situazione è aggravata dal potenziale di variabili sociali/comportamentali auto-riportate e quindi non sorprende che le variabili perseguibili continuino ad essere elusive.

La valutazione dei dati dei social network con dati digitali (come le grandi cartelle cliniche nazionali o le cartelle cliniche elettroniche) potrebbero portare alla comprensione delle variabili sociali e comportamentali. I dati dei social network sollevano però sfide uniche che vanno oltre l’identificazione dei tipici identificatori demografici. Ad esempio, quando una persona pubblica una frase semplice, la composizione esatta delle parole può essere usata a pieno titolo; lo sviluppo di tecniche per de-identificare questo tipo di dati richiederà approcci riflessivi. Contemporaneamente, gli investimenti nella ricerca verso la creazione di "set di dati sintetici" (ovvero insiemi di dati che mantengono associazioni con i dati originali rimossi) possono servire a far avanzare la sicurezza e la privacy per la successiva iterazione di questa ricerca.

In questo scenario complesso alimentato dalla dinamica e continua interazione tra diritti e libertà individuali si inserisce la recente entrata in vigore in Italia del Decreto di adeguamento al RGPD d.lgs 10 agosto 2018 n. 101 Disposizioni per l’adeguamento della normativa nazionale alle disposizioni del regolamento (UE) 2016/679 [General Data Protection Regulation – GDPR ‐ Regolamento (UE) 2016/679 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati] Tale condizione ha portato alcuni cambiamenti di adeguamento della normativa Italiana relativamente alla protezione dei dati personali. In particolare il Principio di responsabilizzazione (art.24 RGPD) richiede di mettere in atto e dimostrare di aver adottato misure adeguate di protezione dei dati con il rischio Sanzioni amministrative pecuniarie (art.83 RGPD) in caso di mancata applicazione. La conoscenza e l’applicazione delle nuove procedure, quali ad esempio: registri delle attività di trattamento, notifica di una violazione dei dati personali all'autorità di controllo, comunicazione di una violazione dei dati personali all'interessato, valutazione di impatto sulla protezione dei dati, saranno le nuove sfide per i professionisti della salute che operano in differenti settori della ricerca medica, biomedica ed epidemiologica.

Per approfondire:
Abnousi F, Rumsfeld JS, Krumholz HM. Social Determinants of Health in the Digital Age: Determining the Source Code for Nurture. JAMA. 2019;321(3):247-248. doi:10.1001/jama.2018.19763