Insufficienza respiratoria cronica e ventilazione a lungo termine (IRC&VLT)

Finalità e Obiettivi del Gruppo di Studio Insufficienza respiratoria cronica e ventilazione a lungo termine (IRC&VLT)

Il numero dei pazienti pediatrici con insufficienza respiratoria cronica è in continuo e costante incremento grazie al miglioramento tecnologico e dell’assistenza medica. Abbiamo un gran numero di bambini in ossigenoterapia a basso flusso a lungo termine, prevalentemente broncodisplasici, e comincia ad esserci una diffusione dell’ossigenoterapia ad alto flusso anche a domicilio. Se la ventilazione meccanica invasiva sembra avere raggiunto un plateau, quella non invasiva è in costante incremento in tutti i paesi occidentali. La letteratura è concorde nell’evidenziare la necessità di avere un approccio proattivo e delle procedure condivise nella gestione di questi pazienti, al fine di evitare di contribuire ad aumentarne il rischio già elevato di morbilità e mortalità.

La presa in carico dei bisogni assistenziali complessivi di questi pazienti comporta un approfondimento nella declinazione di argomenti quali i “Children with medical complexities”, la terapia semintensiva respiratoria e l’utilizzo della tecnologia informatica e della telemedicina nella gestione ospedaliera e domiciliare. Pensiamo quindi che sia necessario che il gruppo di studio sia aperto a queste problematiche, ritenendo che l’esclusiva concentrazione sugli aspetti tecnici legati alla gestione della insufficienza respiratoria sia riduttiva rispetto alla complessità del problema.

Vogliamo prendere la preziosa eredità del GdS VeDoPiccolo, ricompattare le forze messe a dura prova dalla pandemia e dalle difficoltà organizzative legate al trasferimento del database e lavorare insieme con obiettivi di produzione scientifica, formazione e divulgazione.

Desideriamo coinvolgere i più giovani, per orientare al meglio la loro freschezza di studi e la loro voglia di visibilità a livello nazionale ed internazionale.

L’obiettivo di questo gruppo di studio è quello di raggiungere tutte le realtà più o meno strutturate del nostro territorio nazionale che gestiscano bambini con insufficienza respiratoria cronica, al fine di cercare di quantificare nuovamente i numeri del problema in Italia, rinvigorendo l’inserimento dei dati nel database VeDoPiccolo, ma non escludendo l’attivazione di osservatori su altre forme di insufficienza respiratoria, gestite con ossigenoterapia a lungo termine a basso o alto flusso, in modo da diffondere una cultura comune sul management di questi pazienti ed estendere la conoscenza ai pediatri ospedalieri e del territorio, che sempre di più saranno coinvolti nella loro gestione.  

Componenti il Gruppo di Studio

• Dr.ssa Maria Giovanna Paglietti – Coordinatore
• Dr. Alessandro Amaddeo
• Dott.ssa Francesca Benedetti
• Prof.ssa Elisabetta Maria Camilla Bignamini
• Dott.ssa Serena Caggiano
• Dr. Fabio Cardinale
• Prof. Renato Cutrera
• Dott.ssa Anna Del Colle
• Dr. Paolo Del Greco
• Dott.ssa Irene Esposito
• Dott.ssa Valentina Fainardi
• Dr.ssa Valentina Fiorito
• Dott.ssa Stefania Formicola
• Dr. Sergio Ghirardo
• Dott.ssa Mara Lelii
• Dott.ssa Barbara Madini
• Dr. Matteo Masolini
• Dott.ssa Laura Nanni
• Dr. Niccolò Nassi
• Dr. Stefano Nobile
• Dott.ssa Luana Nosetti
• Dr. Alessandro Onofri
• Dott.ssa Maria Papale
• Dr. Martino Pavone
• Dr.ssa Francesca Peri
• Dr. Albino Petrone
• Dr. Livio Pompetti
• Dr. Santiago Presti
• Dott.ssa Alessia Rocchi
• Dott.ssa Lucia Ronco
• Dott.ssa Novella Rotolo
• Dr. Pietro Salvati
• Dr. Davide Scarponi
• Dr.ssa Serena Soldini
• Dott.ssa Antonella Strippoli
• Dr.ssa Monica Tosto
• Dott.ssa Valentina Tranchino
• Dr. Giuseppe Verriello
• Dott.ssa Elisabetta Verrillo
• Dr. Gianluca Volpetti
• Dr. Pierluigi Vuilleumier
• Dott.ssa Anna Zanin
• Dott.ssa Elettra Zuliani