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Gruppo di Studio SIMRI
Malformazioni Polmonari
Le malformazioni polmonari sono una patologia che può compromettere anche pesantemente la sopravvivenza e la qualità di vita del paziente pediatrico. Essendo relativamente rare e molto eterogenee, ogni centro di Pneumologia o di Chirurgia Pediatrica diagnostica ogni anno solo pochi casi di pazienti con questo tipo di malformazioni. La frammentazione della casistica tra i vari centri nazionali fa sì che ogni centro non riesca a raccogliere una casistica sufficientemente ampia di ogni singola malformazione. La S.I.M.R.I. ha quindi istituito al suo interno il gruppo di studio “Malformazioni Polmonari”, con l’intento di raggruppare su base nazionale tutti i centri nazionali pediatrici che diagnosticano e trattano questa eterogenea patologia. Lo scopo ultimo del gruppo di studio è quindi quello di raccogliere su base nazionale i casi dei pazienti con malformazioni congenite del sistema respiratorio, al fine di definire il miglior iter diagnostico e terapeutico sia con fini clinici che di ricerca.
Formazione di un Data Base o Registro Nazionale
Prevede la raccolta dei dati anagrafici, clinici, radiologici ed endoscopici e delle procedure terapeutiche dei pazienti di età inferiore ai 18 anni, a cui sia stata posta diagnosi nuova o pregressa di malformazione polmonare. E’ quindi necessaria la creazione di un Data Base o Registro Nazionale che contenga in dettaglio i dati clinici, il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti affetti da malformazioni congenite del sistema respiratorio.
Anche con l’aiuto di questo DB il GdS intende avere attività di ricerca, formazione, advocacy
Per maggiori informazioni, scrivi a: segreteria@simri.it
Individuare le migliori strategie diagnostiche e terapeutiche per le singole malformazini polmonari, fornendo una base scientifica supportata dalla casistica il più ampia possibile. L’intento finale dovrebbe essere quindi quello di uniformare al meglio il trattamento di questi pazienti da parte dei vari Centri.
il gruppo di studio organizza periodicamente delle riunioni in presenza e online sulle varie patologie malformative. Nel 2023, il 20 maggio, si è organizzato un incontro di una giornata dal titolo: “Malformazioni Polmonari Congenite (CPAM): che fare?”, a cui hanno partecipato sia pneumologi che chirurghi pediatri ed anche l’Associazione “Bambini con la CCAM”. Quest’anno, l’8 giugno si è organizzato un incontro di una giornata dal titolo: “Diagnosi e trattamento della tracheomalacia /compressione estrinseca tracheale”, ed anche a questo incontro hanno partecipato sia pneumologi che chirurghi pediatri ed l’associazione delle famiglie “F.AT.E”.
Con questa attività di studio e di ricerca si spera di portare sempre più a conoscenza a livello nazionale, sia presso i medici ospedalieri che i pediatri di base, ma anche presso le famiglie dei pazienti, questa eterogena patologia malformativa, che può incidere pesantemente sulla storia clinica in età pediatrica, se non correttamente diagnosticata e trattata.
Iscriviti al Gruppo di Studio
Sede
SIMRI/IPRS c/o Center Comunicazione e Congressi S.R.L.
Via G. Quagliariello 27 – Cap 80131 Napoli
Contatti
Tel 081 19578490 – Fax 081 19578071
mail: segreteria@simri.it
