Le malformazioni polmonari sono una patologia che può compromettere anche pesantemente la sopravvivenza e la qualità di vita del paziente pediatrico. Essendo relativamente rare e molto eterogenee, ogni centro di Pneumologia o di Chirurgia Pediatrica diagnostica ogni anno solo pochi casi di pazienti con questo tipo di malformazioni. La frammentazione della casistica tra i vari centri nazionali fa sì che ogni centro non riesca a raccogliere una casistica sufficientemente ampia di ogni singola malformazione. La S.I.M.R.I. ha quindi istituito al suo interno il gruppo di studio “Malformazioni Polmonari”, con l’intento di raggruppare su base nazionale tutti i centri nazionali pediatrici che diagnosticano e trattano questa eterogenea patologia.  Lo scopo ultimo del gruppo di studio è quindi quello di raccogliere su base nazionale i casi dei pazienti con malformazioni congenite del sistema respiratorio, al fine di definire il miglior iter diagnostico e terapeutico sia con fini clinici che di ricerca.

Formazione di un Data Base o Registro Nazionale  

Prevede la raccolta dei dati anagrafici, clinici, radiologici ed endoscopici e delle procedure terapeutiche dei pazienti di età inferiore ai 18 anni, a cui sia stata posta diagnosi nuova o pregressa di malformazione polmonare. E’ quindi necessaria la creazione di un Data Base o Registro Nazionale che contenga in dettaglio i dati clinici, il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti affetti da malformazioni congenite del sistema respiratorio. 

Anche con l’aiuto di questo DB il GdS intende avere attività di ricerca, formazione, advocacy

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