- LE MALATTIE POLMONARI PEDIATRICHE RARE 2.0

Le malattie rare (MR) sono condizioni croniche che interessano 30 milioni di persone in Europa. A causa della loro bassa prevalenza (meno di 1:2000), nessun paese da solo possiede le conoscenze e le capacità per gestire tutte le MR, con conseguente possibile ritardo diagnostico e terapeutico.
Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono centri specialistici in tutta Europa.
Esse mirano ad affrontare MR complesse che richiedono un trattamento altamente specializzato e una notevole concentrazione di conoscenze e risorse. L’ERN-LUNG è la rete di riferimento per le MR respiratorie che richiedono assistenza multidisciplinare e supporto psicosociale.
Essa coinvolge attualmente 60 centri in 12 Paesi ed è organizzata in nove core network e in comitati funzionali che affrontano argomenti trasversali (ad esempio ricerca, questioni etiche, registri, qualità di vita, linee guida e formazione medica).
La rete ha iniziato le sue attività nel 2017 con un piano di azione quinquennale comprendente tra gli obiettivi la creazione della rete, il miglioramento dell’assistenza transfrontaliera, la formazione professionale, il consolidamento della ricerca con l’istituzione di registri e studi clinici internazionali multicentrici e lo sviluppo della telemedicina.

Rare diseases (RD) are chronic debilitating conditions that affect approximately 30 million people in Europe.
Due to their low prevalence (less than 1:2000), no country alone can manage all RD, this resulting in diagnostic and therapeutic delay.
European Reference Networks (ERNs) are virtual networks involving healthcare providers across Europe.
The primary aim is to tackle complex RD that require highly specialized treatment, much expertise and many resources. ERN-LUNG is the network addressed to respiratory RD requiring multidisciplinary care along with psycho-social support.
It currently includes 60 centers in 12 Countries and is organized into nine core networks and into functional committees addressed to overarching topics (e.g., research; ethical issues; registries; quality-of-life; guidelines; medical education).
ERN-LUNG activities started in 2017 with a 5-year plan including the following objectives: the network establishment, the cross-border care improvement, the professionals training, the consolidation of research through registries and international clinical trials and the telemedicine development