- Associazioni dei pazienti e dei loro familiari

L'articolo descrive le attività dell'associazione e i suggerimenti per una loro ottimizzazione, il suo fine, le collaborazioni e le criticità riscontrate dai pazienti. L'associazione si propone di essere un sostegno per i pazienti, promuove la conoscenza della patologia, sostiene la ricerca scientifica, collabora e dialoga con il Ministero della Salute e le autorità competenti.

The article describes the association's activities and suggestions for their optimization, its purpose, collaborations and critical issues encountered by patients. The association aims to be a support for patients, promotes knowledge of the disease, support scientific research, collaborates and dialogues with the Ministry of Health and the competent authorities.