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2018 31 MAG
Tipologia di contenuto: news
Registro comunicativo: professionale
Area di interesse: Medico - Famiglia

Sviluppo e validazione di un questionario sulla qualità della vita nei pazienti pediatrici con malattia polmonare interstiziale

Le malattie polmonari interstiziali sono un gruppo di malattie estremamente eterogeneo con vari gradi di compromissione della qualità della vita.

Malattia polmonare interstiziale in età pediatrica (chILD) è un termine generico usato per descrivere un gruppo eterogeneo di malattie polmonari estremamente rare che interessano principalmente il parenchima polmonare. Il chILD comprende più di 200 diverse malattie con morbilità variabile e con una prevalenza di 0,36 per 100 000 e un incidenza di 1,32 per 1 000 000. Lo scopo di nel network europeo su ChILD è di sviluppare linee guida cliniche basate su evidenze e consenso per ottenere una migliore assistenza ai pazienti pediatrici affetti malattie polmonari interstiziali e migliorare la loro qualità di vita (http://www.childeu.net).   In questo articolo gli Autori hanno utilizzato una scala di valutazione a 5 punti (da mai a quasi sempre). Bambini e adolescenti di età compresa tra 8 e 18 anni e i genitori di bambini di età compresa tra 0 mesi e 18 anni con chILD e sufficiente conoscenza della lingua tedesca sono stati inclusi nello studio. I questionari sono stati completati dai pazienti e dai loro caregiver in ospedale. I questionari sono stati tradotti in inglese, francese, italiano e turco. 

Risultati: lo strumento finale è disponibile in diverse versioni adattate allo sviluppo dall'infanzia all'adolescenza, compresi tra 5 e 11 voci. Le scale mostravano un'elevata consistenza interna (Cronbachs'α tra 0,85 e 0,94). La validità convergente è stata indicata da moderato a elevate correlazioni (r = 0.43-0.91) con il questionario Pediatric Quality of Life (modulo PedsQL ™ 4.0 Core). Punteggi più bassi erano significativamente associati con dispnea (tproxy = 3.18, P = 0.002), tachipnea (tproxy = 2.95, P = 0.002), e con peggior decorso clinico della malattia polmonare (tself = 3.96, P <0.05) come riportato dai medici.

Conclusioni: i risultati indicano l'affidabilità e la validità del child-QoL per i pazienti pediatrici con malattie polmonari interstiziali. Può essere utilizzato per lo screening e il monitoraggio dello stato di salute soggettivo percepito dai pazienti e / o dai loro caregivers, nonché per la valutazione della qualità della vita correlata alla salute nelle sperimentazioni cliniche e nella ricerca di intervento.

Bibliografia:
Niemitz M, Schwerk N, Goldbeck L, Griese M. Development and validation of a health-related quality of life questionnaire for pediatric patients with interstitial lung disease. Pediatr Pulmonol. 2018 Apr 23.

Articolo a cura di Alessandro Volpini