- Rivista di Pneumologia Pediatrica

Sono stato molto grato quando Eugenio Baraldi, Franca Rusconi e Francesca Santamaria mi hanno chiesto di coordinare questo numero di Pneumologia Pediatrica.
Perché un numero monografico sul bambino in insufficienza respiratoria cronica dall’ospedale al territorio?
Le ragioni sono almeno due: da un lato il miglioramento delle conoscenze e delle tecnologie ha aumentato la sopravvivenza di bambini, affetti da patologie spesso rare e gravi, che non molti anni fa erano senza speranza, dall’altra considerazioni di ordine etico impongono di far stare questi bambini il più possibile e in condizioni di sicurezza nell’ambiente domestico.
Il progetto di portare a casa, generalmente da un Centro specialistico, un bambino con insufficienza respiratoria cronica si scontra spesso con difficoltà di ordine assistenziale, sociale e qualche volta culturale. La disponibilità di assistenza domiciliare non è uniforme: ad esempio, l’integrazione necessaria tra supporto sociale (responsabilità dei comuni) e sanitario (a carico delle ASL e quindi regionale) su tutto il territorio nazionale non è certamente fluida nelle procedure e qualche volta impone ai bambini e alle loro famiglie lunghe attese in ospedale.
Inviare a domicilio questi bambini comporta che i pediatri coinvolti nell’assistenza di pazienti affetti da insufficienza respiratoria cronica siano aggiornati sulle nuove tecniche che permettono l’assistenza domiciliare e ospedaliera di questi bambini.
Nel primo articolo Franca Benini e Maria Farina ci introducono al problema delle cure palliative in pediatria. La loro grande esperienza, frutto di più di 20 anni di lavoro nel settore a Padova e nella Regione Veneto, ci permette di avere una panoramica sul problema dell’assistenza a tutti quei bambini, affetti da grave patologia, nei quali le cure possono solo cercare di migliorare la qualità di vita, ma non possono guarire la malattia.
L’amico Giuseppe Ruggiero è un pediatra di famiglia, che ci racconta la sua esperienza professionale con un bambino affetto da amiotrofia spinale di tipo I, con i problemi che la famiglia e lui stesso hanno incontrato nell’affrontare a domicilio una patologia così complessa e grave.
Un articolo è stato dedicato ad un argomento attualmente molto dibattuto nella Società Italiana di Pediatria, soprattutto grazie all’impegno del Presidente Pasquale Di Pietro: la necessità di creare a livello delle Unità operative di Pediatria ospedaliera dei posti letto di Terapia semintensiva, dedicati sia a pazienti con patologia acuta grave, sia a pazienti con patologia cronica riacutizzata. Molto spesso questi problemi riguardano il paziente con insufficienza respiratoria e viene qui riportata la nostra esperienza di una Terapia semintensiva respiratoria, articolo frutto dell’esperienza e della fatica giornaliera di tutti i miei collaboratori, ma in particolare di Maria Giovanna Paglietti, Teresa Salerno e di Alessandra Schiavino.
Gli articoli successivi entrano nelle problematiche “tecniche” e tecnologiche della insufficienza respiratoria cronica in età pediatrica. Sono stati volutamente scritti a “4 mani” includendo l’esperienza di 2 centri che si occupano da anni di questi bambini. Caterina Agosto di Padova e Raffaele “Lello” Testa di Napoli vi “parleranno” con competenza ed esperienza dell’assistenza al paziente pediatrico con tracheostomia e ventilatore-dipendente. I problemi del bambino ossigeno-dipendente sono portati alla vostra attenzione in modo completo e tecnologicamente ineccepibile da Elisabetta Bignamini di Torino e Fulvio Esposito di Napoli.
Una metodica sulla quale sono necessarie maggiori informazioni per il pediatra è la ventilazione non invasiva; questo argomento ha un articolo dedicato elaborato da colleghi di grande esperienza, quali Giancarlo Ottonello di Genova e Martino Pavone di Roma.
Infine, è necessario sottolineare come tutti questi bambini debbano essere portati al meglio delle loro possibilità per la miglior qualità di vita possibile per loro e le loro famiglie: le problematiche legate alla riabilitazione sono esposte con esperienza da Maria Beatrice Chiarini e da Marcello Villanova nell’ultimo articolo di questo numero.
Mi rendo conto che questo numero affronta problemi di un numero fortunatamente limitato di bambini, ma di certo almeno uno o due bambini con tale patologia potrebbero capitare nella vita professionale di un pediatra di famiglia e di certo molti di più nella vita professionale di un pediatra ospedaliero. Spero pertanto che questo numero possa tornarvi utile, il meno possibile; ma quando questo capiterà, sono certo che allora condividerete il mio pensiero che occuparsi di questi bambini e delle loro famiglie impegna molto e che è molto di più quello che si riceve, di quello che si riesce a dare.